VVB Per La Vita

Alzheimer, il black out che oscura la mente

26.11.2019

«L’Alzheimer? E’ una malattia crudelmente “democratica”, che non guarda in faccia nessuno». Nei Centri Sollievo gestiti dall’Associazione Alzheimer Italia – Verona Onlus, raccontano i volontari, non è raro incontrare anche volti noti. Personaggi celebri dello sport cittadino, ex amministratori, professionisti, accomunati da un destino che, a causa dello stigma che comporta, rischia di portare loro e le famiglie, proprio come avviene per i comuni cittadini, all’emarginazione sociale. La quotidianità accanto ad un malato di Alzheimer la racconta Lorena Baccaglini, che da sette anni assiste il padre malato e che ha sperimentato sulla sua pelle il vuoto assistenziale che segue la diagnosi. «Avere in casa una persona con questa malattia significa stravolgere completamente la propria vita e le proprie abitudini», dice. «Io ho cambiato la serratura della porta e devo ricordare di nascondere le chiavi per non rischiare che mio padre esca durante la notte. Inoltre non riesce più a deglutire e dobbiamo cucinare solo cibi liquidi o frullati: frequentare ambienti pubblici diventa difficile. Ecco perché è importante la collaborazione con l’associazione: lì possiamo socializzare senza sentirsi in imbarazzo per il comportamento dei propri cari». Senza contare il dolore che comporta vedere, giorno dopo giorno, come questi non siano più gli stessi. «Sono molto fragili perché dipendono completamente da chi sta intorno, come un neonato, ma con un vissuto latente», continua Baccaglini, che come volontaria per l’associazione si occupa anche degli ospiti nel Centro di Borgo Roma, supportando la musicoterapista.

«Una situazione molto frustrante perché diventa difficile comunicare e relazionarsi». In questo contesto, l’Associazione Alzheimer Verona rappresenta una vera ancora di salvezza. «Per entrambi i miei genitori è un modo per spezzare le giornate», prosegue Baccaglini. «Anche mia madre frequenta da volontaria il centro. E mio padre, che a casa è sempre seduto sul divano senza alcun interesse, quando partecipa alla musicoterapia è coinvolto, diventa allegro e canta con gioia le canzoni di un tempo. Purtroppo non è sufficiente perché l’impegno è molto gravoso. Comuni, Ulss e Fondazioni dovrebbero collaborare più efficacemente con le associazioni, con aiuti concreti e gratuiti, per ritardare il più possibile il precoce ricovero nelle case di riposo». Infine, l’appello ai cittadini: «L’associazione cerca sempre volontari che affianchino i professionisti nelle attività dei Centri Sollievo». I profili ideali? Educatrice, psicologo, musicista e fisioterapista. Ma chiunque voglia dare una mano può rendersi utile: sono previsti inserimenti graduali nei Centri e corsi di formazione. Un problema enorme per la società, e sempre più diffuso finchè la Medicina non troverà rimedi efficaci. Perdita dell’autonomia personale, stravolgimento delle abitudini familiari, talvolta del lavoro, spese sanitarie (ospedalizzazione, farmaci) e assistenziali. Tante e salate le voci messe a bilancio dalla malattia di Alzheimer, di cui secondo studi recenti quantifica la portata stimando un costo medio annuo di 41 milioni di euro per paziente, la cui quota più consistente, oltre il 75%, è data dall’assistenza, in particolare quella informale, ovvero a spese del familiare. Ciò che emerge è dunque una ripartizione degli oneri di gestione della malattia tutta a scapito delle famiglie, che a fronte del 6,9% a carico del servizio sanitario familiare, si trovano a sostenere il 93% del costo assistenziale globale.