Lorenzo sulla pelle: papà Emanuele ha la storia del Piccolo principe tatuato sull’avambraccio, mamma Tamara il suo nome scritto sull’anulare ma nel cuore, entrambi, hanno tutte le «famiglie Sma».
Si chiama così l’associazione nazionale che si è costituita nel 2001 e che opera a sostegno del Sapre, Settore abilitazione precoce genitori. Il Sapre è attivo al Policlinico di Milano ed è rivolto ai genitori per formarli alle abilità necessarie a gestire il quotidiano dei bambini con malattie pediatriche gravi e senza possibilità di cura.
Il Sapre accompagna gratuitamente i genitori di bambini affetti da paralisi ostetrica, paralisi cerebrale, miopatia miotubolare, miopatia nemalimica, malattia metabolica mitocondriale, malattie metaboliche ed atrofia muscolare spinale. La ricetta messa in campo, con il programma di abilitazione che dura 24 ore, è l’imparare facendo: così si riducono drasticamente i ricoveri e si danno ai genitori gli strumenti operativi di base per fronteggiare qualsiasi evenienza.
Si fa per molte malattie gravi e per la Sma (che ha tre forme, la più grave della quale è il «tipo I» che ha colpito Lorenzo Tolo), malattia che è la principale causa genetica di morte per i bimbi sotto i due anni.
Oggi non esiste una cura, eccezion fatta per un nuovissimo farmaco che migliora la qualità di vita dei bambini: del gene della Sma è portatrice sana una persona su 40 e un bambino su 6.000 nati è affetto da Sma.
OGGI, IN ITALIA, i bambini e gli adulti affetti da Sma sono circa 2.000. Si può sostenere il Sapre e la ricerca sulla Sma sia acquistando i cioccolatini solidali che verranno proposti anche in occasione dello spettacolo Il piccolo principe Lorenzo sia con versamenti sul conto corrente bancario 67280 intestato a Famiglie SMA Onlus (IBAN: IT88W0200805208000401067280 di Unicredit Spa 00709 Roma-Cola di Rienzo) indicando nella causale «donazione Sapre».
Utile inviare una e-mail di conferma del bonifico a kat chailly.it segnalando un domicilio per la spedizione di materiale relativo a Famiglie Sma.