Beatrice lotta contro il tempo
per avere una vita normale

Beatrice, 9 anni, con il papà Matteo
Beatrice, 9 anni, con il papà Matteo
Chiara Tajoli 13.10.2018

Beatrice ha 9 anni e lotta contro il tempo. La sua vita non è in pericolo, ma a rischio c’è la possibilità di avere un’esistenza normale, la possibilità di camminare, scrivere ed essere autonoma. Una paralisi cerebrale dopo il parto le ha causato problemi motori a 360 gradi, ma un nuovo metodo riabilitativo le sta facendo fare grandi miglioramenti. Il problema è che sono ancora pochi gli anni a disposizione, perché dall'adolescenza in poi Bea, come tutti la chiamano, non potrà recuperare più nulla. Per questo i suoi genitori chiedono aiuto per poter continuare le cure.

 

«Che purtroppo si possono fare solo in Belgio o a Londra», spiega la mamma Clotilde, 43 anni, che vive a Monza con la famiglia ma che dopo la laurea in medicina è vissuta cinque anni a Verona per specializzarsi, mantenendo molte amicizie. Tanto che ora ad aiutarla è un’associazione veronese, «Sorriso solidale» di Malcesine, che per Beatrice ha organizzato diverse iniziative, due delle quali domani (vedi articolo a fianco).

 

Le terapie cui deve sottoporsi Beatrice sono molto costose e la famiglia non può più permettersele. Anche perché negli ultimi mesi la mamma Clotilde si è ammalata, fa cure che in certi giorni le tolgono tutte le energie e riesce a lavorare solo due mattine alla settimana al distretto sanitario. L’unico stipendio è quindi quello del marito Matteo che però non basta a pagare la riabilitazione e a sostenere una famiglia di cinque persone, perché oltre a Beatrice ci sono anche la gemellina e una sorella di 11 anni.

 

«Le vacanze per noi sono un lusso che non possiamo permetterci. Sono anni che non portiamo le bambine al mare o in montagna perché i soldi ci servono per aiutare Bea», dice Clotilde, che ha un coraggio da leone perché oltre ad aiutare sua figlia, sta combattendo anche per la sua salute. «Io ci spero che possa acquistare un’autonomia motoria», dice. «Abbiamo provato tanti tipi di riabilitazione, ma da quando Beatrice segue questo metodo, la Maes therapy del centro Bobath, è migliorata moltissimo: ha più autonomia nei movimenti degli arti superiori, tiene bene il collo, è migliorata nella postura da seduta, ha una maggiore stabilità del bacino e, sorretta, ha sviluppato il meccanismo del passo».

 

Ma non bisogna fermarsi. «A casa continuiamo la terapia ogni giorno, ma è andando in questi centri specializzati che avvengono i miglioramenti maggiori», continua Clotilde. Il problema è il costo. «Facciamo sedute di 7-10 giorni, spendendo 4 mila euro ogni volta. Purtroppo è una fisioterapia utilissima, ma poco diffusa e trovare centri più vicini è impossibile», spiega. «In Italia non ce ne sono. Andiamo a farla ogni due-tre mesi perché di più non passiamo: in un anno spendiamo 38 mila euro». Clotilde non vuole rinunciare a cercare di dare una vita migliore a sua figlia.

 

«È una lotta contro il tempo», ribadisce. «Beatrice fa anche fatica a scrivere, ma alcuni passi importanti li ha fatti. Parla bene, legge bene e in parte è stato recuperato il danno visivo: ora ha una discreta visione diurna anche se ha una mediocre coordinazione oculo-motoria. Mangia da sola, anche il brodo», continua, «ha imparato grazie a questo metodo. Stiamo facendo i salti mortali per intensificare le cure in questi ultimi anni cruciali. Quando è seduta non si nota neanche che ha un problema», dice con dolcezza. Poi aggiunge: «I bambini con gravi lesioni vengono dati per persi. “Tanto più di così non si può fare”, ti dicono. Ma non è così. Ci sono metodi che danno ottimi risultati e bisognerebbe diffonderli anche in Italia. Più la metto in buone mane più Beatrice migliora», continua la mamma. «Come farà un domani se non sarà autonoma? Ne va della sua vita». •

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