Tamara ed Emanuele «fanno pace» con Santa Lucia e regalano ai bambini un pomeriggio magico per ricordare «Il Piccolo principe Lorenzo» e aiutare chi ogni giorno aiuta i genitori ad affrontare il dramma dell’atrofia muscolare spinale. Martedì alle 16,30 l’oratorio della parrocchia di Monteforte ospiterà la Compagnia dell’Arca e le sue magie di teatro e sabbia per ricordare Lorenzo Tolo a un anno dalla scomparsa e sostenere il Sapre (Settore abilitazione precoce genitori) che si occupa di accompagnare le mamme e i papà di bimbi affetti da malattie incurabili.
Lorenzo, che si spense l’ anno scorso proprio nel giorno di Santa Lucia, era uno di loro: la Sma se lo è portato via prima ancora che compisse il suo primo anno di vita. Tamara Zambon ed Emanuele Tolo, i suoi genitori, non si sono arresi mai e non si arrendono nemmeno oggi quando, per ricordare il loro piccolo, regalano a tanti bambini un pomeriggio magico assieme a Santa Lucia.
«Piccolo principe»: mamma Tamara si rivolgeva così al suo pancione nei nove mesi in cui Lorenzo prendeva forma in gravidanza ed era proprio la storia scritta da Antoine de Saint-Exupéry che gli leggeva sempre. E ha continuato a chiamarlo così dal 24 dicembre del 2014, quando lo ha visto la prima volta: capelli biondi, occhi azzurri, proprio un piccolo principe. Così lo hanno chiamato, dall’ inizio, tutti: i nonni, gli amici di mamma e papà, tutti. Anche i medici che solo qualche mese dopo, al termine di una lunga e difficile fase diagnostica, hanno capito che il ritardo motorio di Lorenzo aveva il nome di una malattia genetica terribile, la Sma.
«Non l’avevamo mai sentita prima di quel giorno di maggio dell’anno scorso. Non volevamo sapere nulla su di essa se non scoprire come affrontarla», ricorda Tamara. Tutto sta dietro un nome di donna, Chiara Mastella, fisioterapista veronese che da una vita lavora a Milano, al Sapre, la struttura che all’ interno della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, opera al Policlinico di Milano.
«L’abbiamo capito parlando con lei che questa malattia poteva solo peggiorare e abbiamo scelto di vivere ogni giorno, ogni ora, nel modo più intenso possibile ma sempre e comunque accanto a Lorenzo», racconta Tamara.
Possibile? Sì, se accompagnati dal Sapre: mamma e papà vengono formati alla gestione delle problematiche che sarebbero insorte ma non si perdono d’animo. Prendono a noleggio un camper e partono per una lunga vacanza. Acquistano un passeggino fatto su misura delle esigenze di Lorenzo, che deve rimanere disteso, e al lettino adatto ci pensa un nonno. «Quante gite, quante cose abbiamo fatto insieme modulando la nostra vita sulle esigenze di Lorenzo. Di mezzo», racconta la mamma, «c’è stato anche un ricovero, a settembre dell’anno scorso, animato però dal via vai di tanti amici che hanno scelto di vivere quei giorni con noi». Tante passeggiate, l’ultima il 7 dicembre di un anno fa: poi, il giorno di Santa Lucia, la stanchezza di Lorenzo prende il sopravvento e il piccolo chiude per sempre i suoi occhioni blu sul mondo.
«È dura, durissima. È stata dura tornare al Sapre e portare una foto di Lorenzo: là i muri parlano, e parlano coi ritratti dei bambini che non ci sono più», dice con le lacrime mamma Tamara. Ma là c’è anche una famiglia fatta di famiglie che hanno vissuto la stessa esperienza e di terapisti e professionisti che hanno votato la propria esistenza a prendere per mano e accompagnare tante mamme e papà lungo la strada difficile della malattia. «Ecco perché abbiamo pensato di fare anche noi la nostra parte», aggiunge papà Emanuele, «per Lorenzo e per tutti i bambini che sono le nostre stelle».
«Il piccolo principe Lorenzo», lo spettacolo con Santa Lucia, è promosso dalle Ali di Thomas- Onlus e dalla parrocchia in collaborazione con Famiglie Sma, la Compagnia dell’Arca e un nutrito gruppo di sponsor. Date le dimensioni ridotte della sala (accessibile per le persone disabili dal parcheggio dietro la chiesa) è necessario confermare la propria presenza con un sms al 339.6119451.